Las pegatinas de mariposas comenzaron a emerger en las UCIN, y este es su desgarrador significado

Actualmente, los hospitales de todo el mundo utilizan la mariposa púrpura como un símbolo sutil. Mientras que algunas instituciones colocan las calcomanías en las camas de los recién nacidos, otras las pegan en las puertas que conducen a las habitaciones de ciertos pacientes. Sin embargo, independientemente de dónde las veas, estas representaciones del insecto alado están todas allí por la misma razón.

Y la mujer detrás del proyecto, Millie Smith, eligió la mariposa púrpura por una razón muy específica. Verás, en las UCIN y en las salas de recién nacidos de todo el mundo, el azul representa a los bebés varones; el rosa, por el contrario, se usa típicamente para denotar a las niñas recién nacidas. Entonces, la mariposa púrpura los representa a ambos, ya que el azul y el rosa combinados crean un tono de color berenjena.

Pero las mariposas púrpuras en la UCIN indican algo más que el nacimiento de un bebé. A Smith se le ocurrió el concepto después de sufrir una tragedia, y ahora su idea ayuda a los padres en hospitales e instalaciones de todo el mundo mientras, finalmente, comienzan a adaptarse a su nueva normalidad.

El viaje de Smith hacia la mariposa púrpura comenzó en noviembre de 2015. En ese momento, descubrió que estaba embarazada e, incluso sin la confirmación de un médico, estaba segura de que eran gemelos. Después de todo, su familia tenía una larga historia de nacimientos múltiples, lo que significaba que la posibilidad estaba lejos de ser improbable.

Diez semanas después del embarazo, Smith y su pareja, Lewis Cann, descubrieron que su predicción había sido cierta desde el principio. Sí, parecía que pronto serían padres de gemelos, en este caso, un par de niñas idénticas. Pero, trágicamente, la dicha de la dulce espera se hizo añicos cuando el médico de Smith realizó un examen de ultrasonido solo un par de semanas después.

En 2016, Smith recordó en una entrevista con Today: "Durante el examen, el médico no dijo nada. Yo estaba muy emocionada y me encantó ver a las pequeñas bebés, pero ella se quedó callada". Entonces, debido a esa reacción, la futura mamá y su pareja se dieron cuenta de que algo no estaba bien. Smith agregó: "Tanto Lewis como yo supimos de inmediato que debía haber un problema".

Y, lamentablemente, la pareja tenía razón. El médico de Smith y Cann tuvo que darles una noticia terrible a los futuros padres, diciéndoles que una de sus hijas tenía una afección llamada anencefalia. La afección impide que el tubo neural se cierre por completo en un feto y esto, a su vez, significa que el cerebro no se desarrolla como debería.

Smith y Cann, comprensiblemente, quedaron devastados ante el diagnóstico. En 2016, la entonces futura mamá le dijo a la BBC: “Me dijeron que una de mis bebés no tendría ninguna posibilidad de sobrevivir. Solo se esperaba que mi bebé viviera unos segundos". Eso la dejó a ella y a Cann en la posición de tener que tomar una decisión crucial.

En este punto, la pareja reflexionó sobre la posibilidad de interrumpir el embarazo, ya que incluso la gemela sobreviviente podría enfrentar problemas durante la gestación. Sin embargo, en última instancia, Smith y Cann decidieron continuar con el embarazo, a pesar de que tendrían que sufrir la pérdida de al menos una de sus hijas.

Y no solo decidieron seguir adelante, sino que también escogieron los nombres de sus hijas de inmediato. Los futuros padres eligieron a Callie y Skye, esta última destinada a su hija con anencefalia. Y un apodo tan etéreo, pues en inglés significa cielo, tenía sentido para Smith, como explicó durante su entrevista con Today.

La futura mamá señaló que era importante que su hija con anencefalia tuviera un nombre independientemente de cuánto tiempo viviera. Ella dijo: “Sabiendo [que mi hija] solo sobreviviría unos segundos o minutos, quería que tuviera un nombre durante ese tiempo. Skye estaba en algún lugar donde sabíamos que siempre estaría. Podríamos mirar al cielo y recordar a nuestra bebé".

Luego, a las 30 semanas de embarazo, llegó el momento de que Smith conociera a sus hijas. Entró en trabajo de parto temprano y finalmente requirió una cesárea de emergencia para traer a Callie y Skye a salvo al mundo el 30 de abril de 2016, en el Hospital Kingston en Surrey en el Reino Unido.

Pero los médicos de Smith sabían lo que le esperaba a Skye y a la familia que eventualmente dejaría atrás, y con este fin, una partera especializada en pérdidas fue llevada a la sala de partos de Smith. Y la nueva mamá y Cann también tuvieron acceso a la Sala Margarita del Hospital Kingston. Este espacio estaba dedicado a los padres cuyos recién nacidos estaban gravemente enfermos o habían fallecido, y les brindaba a las madres y los padres la privacidad para pasar sus últimos momentos junto a sus hijos.

Por supuesto, el parto y las horas que siguieron fueron muy emotivas para Smith y Cann. Recordando este momento durante su entrevista con Today, la mamá de Callie y Skye dijo: “Cuando nacieron las niñas, ambas lloraron. Este fue un gran momento, ya que nos dijeron que Skye no haría ningún ruido ni se movería".

En la Sala Margarita, Smith y Cann tuvieron la oportunidad de despedirse de Skye durante un período de tres horas. Smith pasó a describir este período agridulce y agregó: “Estábamos abrazando a Skye cuando falleció. Este fue el peor momento de nuestras vidas. Nunca antes había sentido una angustia así. Pero estoy orgullosa de que haya luchado durante tanto tiempo para pasar tiempo con nosotros".

Naturalmente, los nuevos padres hablaron con su hija antes de que ella tomara su último aliento. En 2016, Smith explicó a Us Weekly: “Le dijimos a [Skye] cuánto la amamos. Y le dije que lamentaba no haberla creado correctamente. Sentí que era culpa mía. Sabía que no lo era, pero siempre me sentí culpable. Le dijimos que nunca sería olvidada".

Pero Smith tuvo un recurso invaluable: su partera de pérdida, Jo Bull. Hablando de Bull, la madre le dijo a la BBC: "Ella estuvo allí durante el parto [y] cuando Skye falleció, [y ella está aquí] cuando yo estoy teniendo un mal día". Y eso es precisamente para lo que se había entrenado la partera.

Bull dijo a la BBC: “Mi función consiste en ayudar a las mujeres que han perdido un bebé antes de nacer o [uno] que posteriormente muere. En el caso de Millie, ella sabía lo que iba a pasar y yo participé desde el principio". Sin embargo, no todas las madres que experimentan una pérdida cuentan con un sistema de apoyo de este tipo.

En efecto, Bull enfatizó que, si bien las tasas de mortinatos se mantienen relativamente estables en el Reino Unido, no siempre hay suficiente asistencia para las mamás y los papás que están en duelo de esta manera. Ella reveló: "Aunque todas las parteras pueden ayudar a los padres con el momento por el que están pasando, esta especialización específica no está ampliamente disponible".

Pero incluso con la ayuda de su partera de duelo, Smith siguió teniendo dificultades después de dar a luz a sus gemelas. No solo tuvo que lidiar con su dolor por la muerte de Skye, sino también con el destino incierto de su hermana Callie, quien tuvo que permanecer en la UCIN. Y a medida que nuevos padres entraban y salían del hospital, la historia de las gemelas de Smith y Cann se volvió cada vez menos familiar para los visitantes habituales de la sala.

Smith agregó en su entrevista con Today: “La mayoría de las enfermeras estaban al tanto de lo que había sucedido, pero a medida que pasaba el tiempo, la gente dejó de hablar de Skye. Después de unas cuatro semanas, todos actuaron como si nada hubiera pasado, lo que significa que las familias que me rodeaban no tenían idea de nuestra situación".

Uno de estos padres, al no estar al tanto de la situación, le haría un comentario a Smith que la hirió hasta la médula. En aquel momento, Smith estaba al lado de Callie en la UCIN antes de que la bebé finalmente se fuera a casa. También había tres pares de gemelos en la unidad, y en un momento dado todos los recién nacidos rompieron a llorar.

Entonces, cuando la otra madre vio a Smith con una sola bebé que cuidar, hizo un comentario cruel sin saberlo. La madre de Callie y Skye recordó esta dolorosa experiencia con la BBC y dijo: "Una madre que no sabía por lo que había pasado se volvió hacia mí y me dijo: 'Tienes tanta suerte de no tener gemelos'".

Después de eso, Smith no pudo contener sus emociones. Ella le dijo a Us Weekly: "Hasta ese momento, no había llorado frente a ninguno de estos padres. Pero eso fue todo. Salí corriendo de la habitación llorando. El comentario me quebró por completo. No tuve las agallas para volver y contarle nuestra historia".

Smith le dijo a la BBC que ella sabía que la mujer no había tenido la intención de herir sus sentimientos, y agregó: "Sé que la madre se habría sentido mal si supiera cómo me afectaron sus palabras". Aun así, el momento le dio a la nueva mamá una idea para salvar a otro padre en duelo de la misma angustia.

Específicamente, Smith recordó haber pensado: "Sentí que debería haber algo como un pequeño símbolo para que la gente supiera que mi bebé había muerto". Y rápidamente se le ocurrió un concepto que representaría a los recién nacidos que no habían logrado sobrevivir. Ella imaginó exhibir una pegatina de mariposa en un tono púrpura para que pudiera representar tanto a bebés varones como a niñas.

Podría decirse que tal símbolo habría protegido a Smith de ese doloroso momento con la otra madre de gemelos. Ella le dijo a Babble: “Ninguno de los otros padres sabía lo que había sucedido ni nada sobre Skye. No tuve el corazón para contarles lo que había pasado. Una simple pegatina habría evitado toda esa situación".

Smith también consideró el símbolo de la mariposa como una forma de informar a otros sobre una pérdida si un padre o madre en duelo no se sentía con ganas de contarlo todo. Hablando con Sutton & Croydon Guardian en 2016, dijo: “Algunos días no quería hablar de eso, y otros sí. Pensé que había algo que podríamos poner para que la gente supiera que sucedió, pero que no quería hablar de eso".

Sin embargo, Smith no fue la única que pensó que la mariposa púrpura, para "los bebés que se fueron volando", era una buena idea... pronto, el Hospital Kingston comenzó a utilizar el concepto. Y la madre tenía un plan en mente en caso de que otros centros de atención médica decidieran seguir su ejemplo algún día.

Smith le dijo a la BBC: “En lugar de pegatinas, las mariposas se imprimirían en cartulina y se plastificarían. Cada hospital tendría una plantilla para hacerlas ellos mismos. Estos carteles proporcionarían una explicación a quienes no estén familiarizados con el símbolo y, eventualmente, los padres podrían llevárselos a casa.

Así que, para hacer realidad la visión de la mariposa, Smith y Cann fundaron la Fundación Skye High, que en español se traduciría como Cielo Alto. Y se imaginaron hacer algo más que compartir su plantilla de calcomanías con el mundo. Los nuevos padres también querían recaudar dinero para ayudar a otras familias que tuvieran que pasar por el mismo dolor de duelo en el futuro.

Específicamente, Smith y Cann querían recaudar £10.000, aproximadamente $12.500, para pagar un consejero de duelo que trabajara en el Hospital Kingston. Y la fundación tuvo un buen comienzo después de que Smith revelara su visión de mariposa púrpura en Facebook. Miles de personas compartieron esa publicación, lo que sugiere que la idea de la pegatina tenía mucho apoyo.

Para Smith, la Fundación Skye High proporcionó un nuevo propósito después de la pérdida de una de sus gemelas. Ella le dijo a la BBC: “El trabajo de caridad era algo muy nuevo para mí ya que estaba muy enfocada en mi carrera, pero estoy aprendiendo en cada paso del camino. Fue mi forma de afrontar lo sucedido; fue un punto de inflexión para mí".

Y resultó que Smith no fue la única que concibió una mariposa como símbolo de pérdida. A medida que su publicación en Facebook crecía en popularidad, otra organización la contactó. Ella explicó: "También fui contactada por el [grupo de Investigación Neonatal, que] tiene un Proyecto Mariposa que hace un trabajo similar al mío".

La idea ha sido muy popular, también, ya que Smith le reveló a Us Weekly que más de 100 hospitales se habían puesto en contacto con ella sobre el concepto de la mariposa. Además, personas de todo el mundo han donado para apoyar la iniciativa, así como el otro objetivo de la Skye High Foundation de ayudar a las familias en sus horas más oscuras.

Efectivamente, tanto Smith como su partera en duelo han explicado cuán fundamental es ese apoyo para las mamás y los papás que han perdido a sus hijos. Bull le dijo a la BBC: "Creo que deberíamos hablar más sobre [la muerte de un bebé], ya que mientras más hablamos con amigos, familiares y otras personas, es más probable que escuchemos de alguien que haya pasado por lo mismo".

Y las mariposas ayudarían a resolver otro de los problemas que surgen con demasiada frecuencia para las familias en duelo. Bull explicó con más detalle: “[La pérdida de un recién nacido] es algo de lo que apenas se está comenzando a hablar, pero todavía se considera un tabú. Lo último que quieren las personas que están pasando por esto es que las ignoren. Es terriblemente triste".

Nadie lo sabía mejor que Smith, quien espera que su plan de mariposas y otros esfuerzos caritativos ayuden a quienes se enfrentan a un gran dolor a raíz del duelo. Ella dijo: “La gente no habla de la pérdida de un bebé, se siente incómoda. Incluso algunas enfermeras no saben qué decir".

Y cuando sus mariposas aparecieron en hospitales de todo el mundo, Smith se sintió orgullosa de que sus esfuerzos hubieran iniciado esa conversación. Concluyó: “Lo que más me enorgullece es que ha hecho que la gente hable de ello. Quiero apoyar a las familias, la idea de la mariposa y cualquier otra cosa que pueda marcar la diferencia".